患者問(wèn)：小孩患視網(wǎng)膜遺傳病何時(shí)能做基因治療？按照年齡？視功能條件？孩子戴上眼鏡，一年后或者其他時(shí)段后，有可能視力有一定的提升，深層次的原因到底是什么？

 

　　廈門(mén)眼科中心遺傳眼病咨詢(xún)門(mén)診龐繼景教授：“我們認為是越早越好，但是多早是有一個(gè)限度的?，F在國際上認為在三歲以前不建議治療。在三歲以后建議在病情發(fā)展的早期治療更好，也就是視細胞殘存的較多的時(shí)候治療效果較好。”

 

　　眼睛有一個(gè)發(fā)育過(guò)程，三歲之前眼睛結構還沒(méi)有完全發(fā)育好，治療的時(shí)候就會(huì )產(chǎn)生一系列的并發(fā)癥，綜合來(lái)看有點(diǎn)得不償失，所以目前認為三歲以前注射手術(shù)不合適，但也不是說(shuō)三歲以后就代表眼睛已經(jīng)發(fā)育非常成熟了，就非常適合做手術(shù)了，并發(fā)癥就完全可以避免了，所以目前正在進(jìn)行的很多臨床試驗還有六歲這個(gè)年齡限制，六歲以后往往是相對安全的。

 

　　當然以后隨著(zhù)視網(wǎng)膜下腔注射技術(shù)的成熟和臨床經(jīng)驗的積累，這個(gè)年齡限制可能會(huì )放寬。如果患兒在六歲之前發(fā)展很快的話(huà)，我們也可以提前到3歲甚至更早就做；如果孩子在六歲之前能夠聽(tīng)從醫生的要求，我們會(huì )提供一整套的保護眼睛的方法，在采取這些保護視力的方法后如果病情的發(fā)展不是特別快，我們還是希望孩子六歲以后再做。這里需要醫生根據患者病情綜合評估后做最后的判斷。這是綜合分析利弊后的一個(gè)考慮，沒(méi)有一個(gè)絕對時(shí)間或年齡的界限，總體來(lái)講是越早越好，這個(gè)早就是指視細胞殘存較多的同時(shí)，眼球發(fā)育基本完成，又不會(huì )造成太多手術(shù)并發(fā)癥的時(shí)候，在這個(gè)前提下，越早越好。

 

　　而關(guān)于佩戴眼鏡后孩子視力改善的問(wèn)題，有很多黑曚的孩子都發(fā)現這種現象，很小的時(shí)候視力非常差，等長(cháng)大發(fā)育一段時(shí)間以后，視力會(huì )稍微好一點(diǎn)兒，眼球震顫也稍微輕一點(diǎn)了，這是正常的。因為剛開(kāi)始視力非常差，眼球震顫非常重，這除了黒蒙本身原因以外，也可能和孩子眼睛發(fā)育不完全有一些關(guān)系，等到眼球發(fā)育一段時(shí)間以后，有些較輕型患兒的視力的確會(huì )有一些提高，有些癥狀也輕了一點(diǎn)兒。這和戴眼鏡不一定有關(guān)系。比如有些患者因輕度遠視戴眼鏡幾年后視力改善了一點(diǎn)，患者可能覺(jué)得是因為戴眼鏡的結果，實(shí)際上也有很多同樣的黑蒙患者沒(méi)有戴矯正眼鏡，隨著(zhù)年齡增加癥狀也有一些減輕，但這需要大夫根據全面檢查判斷后才能確定視力改善的原因。當然同時(shí)伴有傳統弱視指證的患者除外。他們是需要戴眼鏡的。”