"遺傳性視網(wǎng)膜疾病現在還是一個(gè)治療的難點(diǎn)，這個(gè)疾病有一個(gè)特點(diǎn)。一般都是開(kāi)始從夜盲、視野縮窄、最后一點(diǎn)店白天視力也看不著(zhù)了，視細胞死亡了以后患者就完全失明了，這個(gè)疾病一般都是某一個(gè)基因突變造成的。但是，這個(gè)疾病的發(fā)展速度也和患者的用眼衛生習慣以及生活習慣有關(guān)系。

 

　　所以說(shuō)，我們對患者的用眼衛生習慣以及生活習慣也要有一個(gè)正確的認識，正確的指導。"全球眼遺傳基因治療專(zhuān)家、廈門(mén)眼科中心眼科研究所副所長(cháng)龐繼景教授說(shuō)到。

 

　　患者佩戴什么樣的眼鏡比較合適?

 

　　這類(lèi)患者遇到強光照射以后，容易加速視細胞的死亡，所以說(shuō)，帶一個(gè)變色鏡是比較好的選擇。尤其是學(xué)齡期的兒童，很多有近視、遠視、散光，可以在這基礎上加一個(gè)變色鏡，這樣在教室里頭是無(wú)色的，不會(huì )影響他上課學(xué)習。一旦下課出去遇到陽(yáng)光就會(huì )很快變顏色，起到保護的作用。

 

　　患者使用手機會(huì )對病情有影響嗎?

 

　　我們知道，上帝造眼的時(shí)候沒(méi)有想到移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)的問(wèn)題，而且這類(lèi)疾病患者和正常人是不一樣的，正常人過(guò)多用手機也不好，但這類(lèi)疾病對電視、電腦、手機更敏感。其實(shí)只要是光線(xiàn)能照進(jìn)眼睛里的，只要能看見(jiàn)東西的時(shí)候，光線(xiàn)都會(huì )進(jìn)入眼睛照射到視網(wǎng)膜，都會(huì )造成一定的的損害。我們知道，手機的危害比電腦強很多倍，電腦又比電視的危害強很多倍，所以手機危害是最大的，我們是鼓勵患者應用語(yǔ)音、用讀屏軟件，盡量用耳朵聽(tīng)廣播接受知識，少用讀文字形式看手機，這是我們的一個(gè)忠告吧!

 

　　可以抽煙或喝酒嗎?會(huì )影響病情嗎?

 

　　大多數遺傳性視網(wǎng)膜疾病患者只要有致病的突變基因，他就會(huì )發(fā)病，但是從發(fā)病到眼睛完全看不到，失去光感，這個(gè)過(guò)程，這個(gè)時(shí)間，和你的生活習慣是有關(guān)系的。我們經(jīng)知道，除了用眼衛生習慣以外，全身的生活習慣也能影響眼部病變的進(jìn)展。比如我們現在已經(jīng)知道了，抽煙絕對是有壞處的，所以說(shuō)我們對患者的忠告是，戒煙少酒!為什么說(shuō)可以喝點(diǎn)酒呢，不用戒酒呢，因為我們吃完飯很多營(yíng)養物質(zhì)被吸收進(jìn)入血液以后，少喝點(diǎn)酒會(huì )加快血液循環(huán)，在單位時(shí)間內把更多的抗氧化劑和抗細胞死物質(zhì)通過(guò)視網(wǎng)膜血管帶到視網(wǎng)膜，所以說(shuō)呢，吃完飯以后少喝點(diǎn)紅酒甚至喝一兩盅白酒，這個(gè)是可以的，但是你不要早上起來(lái)沒(méi)吃飯就喝酒，這個(gè)是沒(méi)有意義的。

 

　　可以用針灸或中藥等方式治療嗎?

 

　　這個(gè)是一個(gè)比較難回答的問(wèn)題，因為我們通過(guò)西方嚴格的科學(xué)的臨床試驗方法，沒(méi)有一個(gè)能證明你提到的這些方法對這些患者有療效。但是呢，對于一些進(jìn)展期的視網(wǎng)膜遺傳病患者，可能是有一些輔助性的療法，通過(guò)促進(jìn)血液循環(huán)，增加神經(jīng)營(yíng)養因子，在短期內，可能對某些將死未死的細胞，有一些癥狀方面的改善(所以說(shuō)，患者可能有一些改善)，但是通過(guò)臨床試驗發(fā)現，沒(méi)有任何證據證明這類(lèi)療法有長(cháng)期的治療效果。而且，我們知道，還有一些血管搭橋/吻合術(shù)等，已經(jīng)對有的患者造成不可逆的改變、損害，這些我們在臨床上已經(jīng)發(fā)現了。

 

　　其實(shí)吃中藥多了也會(huì )造成肝臟損害的。如果·你要往眼睛里做沒(méi)有理論根據的侵入性治療試驗的話(huà)，也有可能損害眼睛。如果是沒(méi)有侵入性的支持療法我們不是全都反對的，但是，從理論上講，是沒(méi)有治療效果的!

 

　　葉黃素對病情有幫助嗎?

 

　　葉黃素在正常視網(wǎng)膜黃斑部的分布較多，而且在我們體內是不能自己合成的。必須得靠一些蔬菜或者補充的藥物來(lái)得到。但是我們遺傳性視網(wǎng)膜疾病發(fā)病機理很清楚，就是某個(gè)基因突變造成相關(guān)的功能蛋白喪失，造成細胞死，或者細胞功能喪失，最后一點(diǎn)點(diǎn)看不見(jiàn)的。光增加營(yíng)養不管是魚(yú)油還是葉黃素還是維生素A，你吃這些保健品的話(huà)，導致疾病的根子沒(méi)有解決，一般不會(huì )有大的治療效果的。

 

　　如要運動(dòng)的話(huà)，什么時(shí)候運動(dòng)比較好?

 

　　我覺(jué)得食療比藥療是比較好的，如果你要是把這些含有各種抗氧化劑的不同顏色的蔬菜，各種蛋白質(zhì)，各種谷物，各種水果都搭配著(zhù)吃，吃完吸收入血以后，在飯后一兩小時(shí)的時(shí)候，進(jìn)行一些運動(dòng)，在單位時(shí)間內加快血流速度，在單位時(shí)間內讓更多的這些營(yíng)養物質(zhì)、抗細胞死的物質(zhì)能流到視網(wǎng)膜，通過(guò)血液、血管流到視網(wǎng)膜，營(yíng)養視網(wǎng)膜，這個(gè)我覺(jué)得是有好處的。

 

　　因為這些患者的視力很差，不要劇烈運動(dòng)，要選擇安全的鍛煉方式，只要是稍微出汗就可以，一定要在飯后一兩小時(shí)運動(dòng)。

       隨著(zhù)基因檢測技術(shù)的進(jìn)展，目前，遺傳眼病患者已經(jīng)可以避免遺傳下一代，并且部分遺傳眼?。ㄈ缦忍煨院跁?型，由rpe65基因突變引起）已經(jīng)能通過(guò)基因治療，恢復視覺(jué)?；颊咝枰龅氖?，提前做好基因檢測，查出致病突變基因，并在盡量早點(diǎn)進(jìn)行遺傳咨詢(xún)，龐繼景教授會(huì )給你做個(gè)性化的指導，從用眼衛生到健康的生活習慣指導，希望患者都能等到基因治療的那天！

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